Macierzyństwo

AKTUALNOŚCI 2017/2018

17.04.2018

Wczoraj, dzięki uprzejmości Koalicja dla wcześniaka miałam zaszczyt uczestniczyć w spotkaniu z najważniejszymi osobistościami w dziedzinie neonatologii – prof. Kornacką oraz prof. Helwich, prof. Gulczyńską i prof. Lauterbach.

Każdy, kto zna wspaniałą prof. Kornacką wie, że przebywanie w jej towarzystwie powinno być przepisywane na receptę
Po wczorajszym spotkaniu mam mnóstwo pozytywnej energii, która przyda mi się na kolejne intensywne dni.

Jutro wybieram się do Ministerstwo Zdrowia na konferencję prasową z udziałem ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego inaugurującą ogólnonarodową debatę na temat przyszłości ochrony zdrowia w Polsce.

Natomiast w czwartek zostałam zaproszona jako uczestnik na seminarium organizowane przez Fundację Watch Health Care. Podczas panelu będziemy rozmawiać nt. opieki okołoporodowej nad noworodkiem w Polsce.

A już w weekend widzimy się na Blog Conference Poznań

.

12.04.2018

Prosiliście o link do naszej rozmowy w Pytanie na śniadanie.
Temat rzeka – przez kilka minut zdążyłyśmy jedynie poruszyć najważniejsze kwestie. Mam jednak ogromną nadzieje, że dzięki zmianom w ustawie, o jakie walczy Rzecznik Praw Pacjenta rodzice hospitalizowanych dzieci nie będą musieli ponosić opłat za swój pobyt przy łóżku malucha. →  https://pytanienasniadanie.tvp.pl/36752167/czy-rodzic-musi-placic-za-pobyt-przy-dziecku-w-szpitalu

.

10.04.2018

Jutro kilka minut po 8:00 w Pytanie na śniadanie będziemy rozmawiać o opłatach za pobyt rodzica w szpitalu przy dziecku.
Przygotowując się, zadałam na grupach rodziców niepełnosprawnych dzieci pytanie odnośnie ich doświadczeń w tym temacie.
Kwoty do zapłaty za jedną noc, jakie padły w komentarzach mnie powaliły!

.

9.04.2018

Tak, znowu piszę do Was w nocy 🙂 Niestety, tak już jest, że w natłoku spraw dopiero w wieczornych godzinach jestem w stanie usiąść spokojnie i skreślić do Was te kilka zdań.

Mili Państwo.

Witam serdecznie nowe osoby 🤗 Jest mi ogromnie miło, że w czeluściach internetu trafiliście na naszą stronę i zechcieliście się tutaj zatrzymać.
Jak już Państwo zapewne zauważyli, ostatnio trochę tutaj nudno. Przepraszam, to moja wina. Po gorączkowej walce o rozszerzenie profilaktyki RSV na starsze wcześniaki, wróciłam do codzienności matki chorego dziecka. Dlatego też, nie byłam w stanie przeprowadzić nowych wywiadów. Obiecuję poprawę…w niedalekiej przyszłości 😉
Kazik po ponad 5 miesiącach pobytu w szpitalach i w domu wychodzi na prostą, a to oznacza powrót na regularne zajęcia w ośrodkach i w przedszkolu. Musimy poświęcić teraz trochę czasu na oswojenie się z nowym planem dnia.
Kolejny rozpraszacz, który nie pozwala mi skupić się na większej aktywności na blogu, to pewien duży projekt, który…na razie zostanie moją tajemnicą. Cicho-sza 🤫
A jeżeli już jesteśmy przy rozpraszaczach, to kwiecień w nie obfituje! Już w tę środę w Pytanie na śniadanie będziemy rozmawiać o opłatach za pobyt rodzica w szpitalu przy dziecku. Kwiecień to także szczególnie ważne dla mnie spotkanie z najlepszymi neonatologami w Polsce, oraz konferencja metodyczna dla osób pracujących z dziećmi a także sympozjum, gdzie zabiorę głos w panelu neonatologicznym – szczegóły będę podawać Wam na bieżąco. Ten weekend spędzam w Łodzi na Uczelni, a następny w Poznaniu, gdzie będziemy mogli spotkać się na Blog Conference Poznań 2018 – ktoś chętny na wspólną kawę? 🙂
No i wisienka na torcie – syn nasz Kazimierz pierwszy raz w życiu zostaje na noc z Dziadkami, a my z Tatą Kazika wybieramy się na koncert 🎶 Ogromnie się z tego cieszę, bo w czasach przedkaziowych chodziliśmy tańcować regularnie.

Uff, miesiąc zapowiada się intensywny

.

5.03.2018

Z pewnym tematem przychodzę do Was tą wieczorową porą.
Tematem, który gdzieś tam w komentarzach dzisiaj się pojawił.
Dziecko i jego wizerunek.

Drodzy.
Pokazywałam tutaj na fp Kazika w pełnej krasie bardzo długo – mniej więcej do jego drugich urodzin. Dziewczyny pokazywały się trochę krócej. Nie powiem, żeby było to dla mnie łatwe, zważywszy na moje dosyć konserwatywne poglądy w kwestii pokazywania dzieci na blogach parentingowych. Ale to robiłam. Dlaczego? Dla kasy. Tak, dobrze czytacie – dla kasy. I tak, wiem jak to brzmi. Co mam na myśli wie dobrze każdy rodzic niepełnosprawnego dziecka, który zakłada jego stronę na fb, żeby zdobyć środki na rehabilitację, leczenie, operacje swojego dziecka. Prawda jest brutalna, a zarazem rządzi nią banalnie prosty mechanizm – jeżeli nie pokażemy tego dziecka, jego buzi, nie obedrzemy się z całej prywatności, nie będziemy mieli szans na zdobycie tych ogromnych funduszy, jakie są potrzebne, aby nasze chore dzieci robiły postępy. Niewiele osób wspomoże anonimowy profil, prawda?
Druga sprawa, to pokazywanie darczyńcom postępów jakie robi dziecko, pokazywanie, że ich wpłaty realnie pomagają, że pieniądze, które wpłacili ludzie nie poszły na marne.
Dlaczego więc przestałam w pewnym momencie pokazywać buzię Kazia i Dziewczyn?
Raz, bo same dzieci mnie o to poprosiły.
Dwa, bo sama poczułam, że zaczynam przekraczać granicę.
Widzicie Kazia z boku, widzicie jego loki, niekiedy rzęsy Cena jaką zapłaciliśmy za nie pokazywanie jego zdjęć to przynajmniej połowa mniej wpłat na subkonto w Fundacji. My mamy ten komfort, że fizycznie Kazik jest w dobrym stanie i jego porażenie mózgowe nie wymaga (już!) tylu rehabilitacji ruchowych, bardziej skupiamy się na padaczce oraz zajęciach z psychologiem i neurologopedą. Połowa tego, co zbieraliśmy do tej pory nie wystarcza na Kazika comiesięczne potrzeby, jednak przestając publikować jego zdjęcia liczyliśmy się z tym. Rodzice dzieci z ciężkim mpd nie mogą sobie na coś takiego pozwolić!
Nikt, absolutnie nikt, kto nie był zmuszony żebrać (przepraszam, ale tak to muszę nazwać…) aby uratować zdrowie lub życie swojego dziecka, nie ma pojęcia, jak jest to niekiedy upokarzające, jak trudne i jak nieprzyjemne bywa. Ile wysiłku wymaga. Przekraczania progu swojego wstydu, chowania do kieszeni swoje dumy i godności. Ale dla dziecka zrobi się wszystko, absolutnie wszystko…

.

21.04.2018

Kochani.
Dzisiaj chciałabym Wam serdecznie podziękować za to, że tutaj jesteście, że mnie wspieracie w tym co robię, że kibicujecie Kaziowi w jego walce 💪

Ja dobrze zdaję sobie sprawę z tego, że blogerka ze mnie jak z koziej d*py trąba Że nie jestem przebojowa, nie wypowiadam się tutaj na kontrowersyjne tematy, i nie „umiem w internety” bo piszę do Was dzień dobry Wiem to wszystko, wiem, że takie osoby jak ja nie mają siły przebicia i że nigdy nie będzie tutaj tłoczno. Jestem po prostu lekko nudna.
Ten (niby)blog powstał z konkretnego powodu – jako żebroblog zbierający środki na rehabilitację KaźMisia. Nigdy wcześniej nie przyszło mi do głowy, że mogłabym/chciałabym prowadzić takie miejsce w sieci. Nie czułam i do tej pory nie czuję, że mam jakieś ogromnie ważne rzeczy do zakomunikowania światu, że mam potrzebę dzielić się swoim jedynie słusznym punktem widzenia (bo punkt widzenia zależy od punktu siedzenia…) i że moja prawda jest ‚najmojsza’.
Nie mam także daru marketingowca, nie umiem pisać postów reklamowych, zresztą, nawet nie wyobrażam sobie, co mogłabym reklamować i kto miałby mieć z tego zysk – dlatego też to miejsce raczej zostanie niekomercyjne i niedochodowe
Natomiast od dziecka angażowałam się społecznie i to jest ta naturalna strona mnie – i taką mnie tutaj widzicie i o tym przeważnie najwięcej tutaj piszę.

Dlatego dziękuję Wam wszystkim, którzy tutaj zaglądacie Dziękuję za zaangażowanie, za to że można na Was liczyć, że dzielicie się ze mną swoimi historiami, że nie ma tutaj hejtu, że nie patrzycie na liczbę lajków, że pomagacie mi zbierać środki na rehabilitację Kazika, że akceptujecie moje nudziarstwo, że, że, że… Dziękuję za wszystko!

.

20.04.2018

UDAŁO SIĘ
Popłakałam się ze szczęścia!

„Synagis (paliwizumab) został objęty refundacją w ramach programu lekowego „Profilaktyka zakażeń wirusem RS (ICD-10 P 07.2, P07.3, P 27.1)” w ramach poszerzonej populacji pacjentów, obejmującej także dzieci urodzone między 28 a 32 tyg. wieku ciążowego.”

Dziękuję Wam wszystkim za trzymanie kciuków w tej sprawie  

.

2.02.2018

Tak sobie dzisiaj uświadomiłam, jakie ogromne postępy zrobił KaźMiś przez ostatnie 1,5 roku!

Na naszym fp możecie obejrzeć filmik, gdzie Miś ma prawie 2 lat i mówi pierwszy raz świadomie MAMA. Matko, jak ja czekałam na to mama!
Dziewczyny zaczęły szybko mówić, trajkotały nawet szybciej niż większość dzieci. Natomiast Kazik przez swoje porażenie nie był w stanie mówić. Pamiętam jego frustrację, kiedy chciał nam coś przekazać a my go nie rozumieliśmy. I pamiętam jego radość, kiedy nasza ciocia Ewelina wprowadziła mu komunikację alternatywną i wspomagającą. Teraz KaźMiś mówi bardzo dużo (jak na jego problemy) ale są to godziny, dni, tygodnie jego ciężkiej pracy

Drugim problemem było jedzenie. Nigdy do końca nie nauczył się dobrze przystawiać do piersi, bardzo długo jadł papki, słoiczki dla maluchów. Wynikało to z porażenia jednej strony buzi i przełyku. Ile z tym było pracy, ćwiczeń, ile wylanych łez u neurologopedy! Ale…tadam, Kazik zjada teraz kanapkę

O, i taka w skrócie to wyglądało. Oczywiście dalej musimy ćwiczyć ale łatwiej jest się zmotywować, kiedy widzi się postępy.

.

25.01.2018

Pierwsza pozytywna informacja jest taka, że przeżyłam wczorajszą sejmową Komisję Zdrowia i nie zasnęłam Już mnie wcale nie dziwi, dlaczego Posłowie piją taką mocną kawę!

Druga pozytywna informacja jest taka, że przed Komisją udało mi się nakreślić problem i pokazać, na modelowym przykładzie Kazika, jak ważne jest rozszerzenie profilaktyki RSV. I zostałam wysłuchana, ja zwykła matka.

Trzecia pozytywna wiadomość jest taka, że na wczorajszej sejmowej Komisji Zdrowia na której byłam, Poseł Marek Ruciński (dziękujemy!) poruszył temat rozszerzenia profilaktyki RSV więc tak, rozmowy są mocno zaawansowane.

Czwarta pozytywna informacja jest taka, że mocno wierzę w to, że w końcu uda się wygrać tę walkę – nie wiem kiedy, nie wiem w jakim zakresie, ale wiem że walczyć o wcześniaki trzeba i na razie mam siłę, żeby to robić

Będę Was informować na bieżąco.
Dziękuję za wsparcie, zaciśnięte kciuki i wszystkie wiadomości i komentarze Jesteście cudowni!

.

24.01.2018

Mili, niektórzy z Was wiedzą, że od wielu miesięcy walczę o rozszerzenie profilaktyki wirusa RSV.
Gadam o tym w mediach i na konferencjach, bo wiem że jest to ważny temat.

I widać pierwsze efekty tej walki!
Zostałam zaproszona na dzisiaj do Sejmu, żeby o tej kwestii rozmawiać z parlamentarzystami.

Jadę na Wiejską nie jako jakaś tam ja, tylko jako głos matek wcześniaków. Niepełnosprawności Kazia nic już nie odwróci, ale możemy pomóc wielu innym nowonarodzonym wcześniakom!
Trzymajcie kciuki

.

20.12.2017

Mili!

Jak wielu z Was wie, Kazik urodził się w 31tc, co niestety zamknęło mu drogę do profilaktyki przed wirusem RSV.
W wieku 6tyg zachorował na to paskudztwo i ponownie walczyliśmy o jego życie i zdrowie.
Niestety, to prawdopodobnie wtedy doszło do kolejnego niedotlenienia w wyniku czego nasz syn ma zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę lekooporną.
RSV to wirus, o którym pisałam Wam kilka dni temu – to on zniszczył dzieciństwo naszego KaźMisia i doprowadził do przewlekłych chorób dróg oddechowych!
Nam już nie pomoże profilaktyka, ale może uratować wiele innych wcześniaków – uratować ich zdrowie a niekiedy nawet życie.

Wraz z Koalicja dla wcześniaka prosimy Was o pomoc
O jeden mail do Ministerstwa Zdrowia.

Więcej szczegółów tutaj

Drodzy Rodzice!

Jak doskonale wiecie od miesięcy walczymy o rozszerzenie profilaktyki przed wirusem RSV dla wcześniaków urodzonych do 32 tygodnia ciąży. Mieliśmy nadzieję, że od stycznia wszystkie wcześniaki, które tego potrzebują, będą nią objęte. Niestety, Ministerstwo Zdrowia po raz kolejny zbywa nas obietnicami i gra na czas. Właśnie opublikowano projekt rozporządzenia, które będzie obowiązywało od stycznia. W dokumencie tym nadal jest zapis, że profilaktyką RSV objęte mogą być wyłącznie wcześniaki urodzone do 28. tygodnia. Oznacza to, że wejdziemy w kolejny sezon zakażeń bez dostępu do niezbędnej profilaktyki!

Wydaje się, że bez Waszego wsparcia nie damy rady. Mamy jeszcze kilka dni, by przekonać #KonstantyRadziwiłł, #JózefaSzczurek-Żelazko i #MarcinCzech, by umożliwili finansowanie profilaktyki RSV wcześniakom urodzonym przed 32 tygodniem.

Zachęcamy Was do wysyłania apeli do Ministerstwa o podjęcie pilnych działań w kierunku rozszerzenia profilaktyki tak szybko jak jest to możliwe. Każde pismo, każdego rodzica będzie na wagę złota. Wierzymy, że wesprą nas w tym także decydenci – sejmowa i senacka Komisja Zdrowia #BartoszArłukowicz #AndrzejSośnierz #MarekRuciński #TomaszLatos, nowa Rzecznik Rządu #JoannaKopcińska

Pisma i maile można wysyłać na adres kancelaria@mz.gov.pl bądź pod adres wykazy-uwagi@mz.gov.pl.

.

11.12.2017

Wracamy od naszej Pani dr Alicji.
Kolejne zapalenie oskrzeli.
Normalnie ma co miesiąc, w październiku były już dwa bardzo ostre, teraz wytrzymał trochę ponad dwa tygodnie i znowu.
RSV – zapamiętajcie tę nazwę i strzeżcie się tego cholerstwa jak możecie!
Gdyby ktoś nas ostrzegł wtedy, kiedy KaźMiś był malutki, że tak to się dla niego skończy, kupilibyśmy szczepionkę sami.
Być może wtedy nasz synek nie miałby porażenia mózgowego, padaczki. Być może jego serduszko byłoby zdrowe.
Ale nie jest. Teraz zostało nam już tylko dbanie o to, żeby Miś jak najmniej chorował, dbanie o jego słabe płuca i oskrzela. Bo nie wiadomo która choroba doprowadzi do otwarcia ostatniej zdrowej zastawki w Misiowym serduszku. A wtedy czeka go już tylko operacja.
W grudniu zostaniemy przyjęci do szpitala. Przynajmniej do wiosny musimy zrezygnować z przedszkola. Rehabilitacja dopiero od nowego roku.

Share Tweet Pin It +1

Zobacz Również

Media o nas

Dodano Grudzień 20, 2017

Poprzedni WpisDawid 29tc / opowieści o wcześniakach 2
Następny WpisNowe standardy opieki okołoporodowej /projekt rozporządzenia z dnia 04.04.2018 r./