Macierzyństwo

Aleksander 28tc ● fragmenty książki ZA WCZEŚNIE

Fragmenty książki „Za wcześnie. Rozmowy z rodzicami wcześniaków urodzonych w 23-29 tygodniu ciąży”

autor: Marta Spyrczak Warszawa 2018

foto na okładce: Mikołaj Sokołowski

••

ALEKSANDER, 28tc

Ado, Twój synek jest dziś dużym chłopakiem. Czy pomimo tylu lat wspomnienia są cały czas żywe?

Adriana: Za około dwa miesiące będziemy obchodzić jego dziewiąte urodziny, a wspomnienia potrafią nadal być żywe. Kiedy nadchodzi Światowy Dzień Wcześniaka, albo kiedy po prostu trafię gdzieś na zdjęcia innych wcześniaków, tak małych i drobnych jak Aleksander, to obrazy wracają. Na szczęście z pamięci przywołują się głównie te lepsze wspomnienia, pierwsze minki, pierwsze spojrzenia, małe i duże sukcesy w leczeniu, wsparcie ze strony personelu szpitali, w których przebywał. Na początku było kilka kryzysowych sytuacji, niepewnych nocy i strachu, kiedy dzwonił telefon — „czy to ze szpitala?”. Kiedy wracam do tych gorszych chwil, obrazy są wyraźne, często pamiętam niemal każde słowo.

Kryzysowe sytuacje, o których wspominasz, wynikały nie tylko z tygodnia ciąży, w którym urodził się Aleksander, ale i z jego niskiej wagi?

Adriana: Aleksander miał bardzo niską wagę, czyli w trakcie ciąży wystąpiła hipotrofia wewnątrzmaciczna. Urodził się z wagą 520 gramów, a 50 centyl (czyli średnia) w 28 tygodniu ciąży to około 1200 gramów. To odbiło się na jego małych płucach, po porodzie miał duże problemy z samodzielnym oddychaniem.

Aleks hormon wzrostu przyjmuje ze względu na niskorosłość, której przyczyną była hipotrofia w trakcie ciąży. Takie leczenie to nie jest tylko kosmetyka dla dodania kilku centymetrów wzrostu. Hormon ten bierze udział w wielu procesach zachodzących w naszych organizmach, a jego niedobór grozi wieloma zaburzeniami w życiu dorosłym, np. cukrzycą. Tylko około 10—15% hipotrofików nie nadrabia niedoborów samodzielnie i wymaga takiego leczenia. Są to często dzieci chude, bardzo niechętne do jedzenia. Intuicyjne wydaje się „podtuczenie” takiego chudego dziecka, ale to byłby poważny błąd, bo „tuczenie” może nie dać żadnych efektów teraz, ale wzmaga zagrożenie różnymi schorzeniami w przyszłości, więc pilnowanie zdrowej, zbilansowanej diety jest u hipotrofików bardzo ważne. Aleksander świetnie reaguje na leczenie, już po około roku terapii jego wzrost osiągnął poziom trzeciego centyla.

Adriano, o tę hipotrofię chciałabym Cię jeszcze dopytać. Niewiele osób zdaje sobie sprawę, jak może być to poważne — przeważnie osoby, które nie znają tematu, zupełnie nie widzą problemu w tym, że dziecko jest o wiele mniejsze niż jego rówieśnicy. Ty zaangażowałaś się w obalanie mitów na temat hipotrofii, stworzyłaś grupę na ten temat.

Adriana: Kiedy pięć lat temu sama szukałam informacji o hipotrofii, publikacji było niewiele, głównie w pismach medycznych i zazwyczaj po angielsku. Mieliśmy świetną panią endokrynolog, która wiele rzeczy nam wytłumaczyła, ale ja chciałam sama w domu na spokojnie coś przeczytać i poukładać to sobie w głowie. Dwa lata później założyłam na Facebooku grupę „nieWIELCY”, żeby inni rodzice hipotrofików mieli gdzie szukać wiedzy i dzielić się nią.

Program leczenia dzieci z hipotrofią hormonem wzrostu istnieje w Polsce dopiero od 2015 roku i jest znacznym obciążeniem finansowym dla wielu rodzin, gdyż cena jednego opakowania hormonu to koszt zazwyczaj ponad 2000 złotych, a nie chodzi tylko o wzrost dziecka, ale przede wszystkim zdrowie. Niedobór hormonu wzrostu może powodować większą masą tłuszczową i mniejszą beztłuszczową ciała i hipoglikemię (niedocukrzenie).

Na grupach staramy się uświadamiać rodziców, na co należy zwracać uwagę, kiedy reagować i gdzie się udać, kiedy dziecko nie rośnie (nie każda placówka ma kontrakt z NFZ na takie leczenie), jak wygląda proces przyznawania hormonu. Nie chcemy bawić się w lekarzy. Mówimy, jak wyglądała nasza droga do diagnozy, czego po drodze można i czego powinno się dowiedzieć.

Share Tweet Pin It +1

Zobacz Również

Konkurs „Za wcześnie” – regulamin

Dodano Sierpień 16, 2018

Poprzedni WpisAntosia 27tc ● fragmenty książki ZA WCZEŚNIE
Następny WpisNauczyciele miłości