Macierzyństwo

Sanatorium – moje doświadczenia

Drewienka i kierpce – tyle dobrego przywiozłam z naszego wyjazdu do sanatorium w Rabce. I wspomnienie pięknych widoków. 

Tego wpisu nie byłoby, gdybyście o niego nie prosili. Bo kto mnie zna ten wie, że nie przepadam za internetowym wydawaniem opinii.
Niemniej, ogrom osób wspierał nas i pomagał, kiedy Kazik zachorował w sanatorium i uważam, że ten wpis wam się zwyczajnie należy.

Od razu muszę też zaznaczyć, że moje krytyczne spojrzenie na ten wyjazd i samo miejsce odnosi się do pewnego rodzaju idiotycznej sytuacji, która zaistniała. Krytyka w żaden sposób nie dotyczy personelu sanatorium – to były naprawdę życzliwe i pomocne osoby. Osoby, które same z niedowierzaniem pytały „Kto was w ogóle tutaj wysłał?!” Jak to kto? NFZ, oczywiście 😉

Sanatorium – co tam się tak naprawdę wydarzyło? 

Kazimierz do sanatorium przyjechał po miesięcznej chorobie. W tym czasie dwa razy trafiał do szpitala. Dopiero co wyszedł z kolejnego w tym roku zapalenia oskrzeli i z anginy. Chociaż wraz z naszymi lekarzami staramy się jak najbardziej ograniczać podawanie mu antybiotyków, to niestety niekiedy są one nieuniknione. I tak było tym razem. W Rabce stawiliśmy się więc już zdrowi, po tygodniu od odstawienia leków.

Drugiego dni pobytu Kazik obudził się z mocnym katarem, a następnie doszła wysoka gorączka…

Poprzedniego dnia, przy przyjęciu, jego kartę zakładała pielęgniarka, która przy odczytywaniu każdej kolejne diagnozy Kazika wzdychała tylko głośno i  komentowała „O Jezu, o Jezu, my tutaj takich dzieci nie mamy”Co dokładnie miała na myśli zrozumiałam w ciągu kolejnych dni.

Drugiego dnia Kazika badała pani doktor. Jej reakcja na Kazikowe przypadłości była podobna i wtedy padło pytanie, które będzie powtarzane przez wiele osób z personelu sanatorium – kto nas tutaj skierował? Niestety potwierdziła także słowa pielęgniarki, że nie jest to ośrodek dla „takich dzieci” jak Kazik i że jego choroby jak np. padaczka lekooporna jest absolutnym przeciwskazaniem do pobytu w sanatorium. Dzieci jakie przyjeżdżają do tego miejsca w Rabce, to maluchy z częstymi chorobami górnych dróg oddechowych, a w najpoważniejszych przypadkach z astmą oskrzelową – nie jest to sanatorium dla dzieci z niepełnosprawnością. U nas astma jest jednym z najmniejszych problemów. Lekarka już wtedy wspomniała nam, że poczekamy kilka dni, ale w razie czego mamy rozważyć wyjazd.

Pani doktor po zbadaniu dziecka przepisała kolejny antybiotyk :/ Trudno mi podważać opinie lekarza, szczególnie, że stan Kazika pogarszał się z godziny na godzinę, a osoby, który są z nami dłużej wiedzą, że on praktycznie nigdy(!) nie gorączkuje.

Kolejnym problemem okazały się zabiegi, którym mógłby zostać poddany Kazik, aby wzmocnić swoje zdrowie. Niestety tutaj lekarka także rozłożyła bezradnie ręce, bo do większości zabiegów choroby młodego są przeciwskazaniem – nie może położyć się pod lampą, bo takie światło wywołuje ataki, pola elektromagnetyczne odpadają także z tego powodu. Ostatecznie Kazik dostał skierowanie jedynie na inhalacje 2x dziennie. Po skończeniu antybiotyków miał mieć ewentualnie kąpiel solankową oraz picie wody Heleny. Skorzystać ze spacerów także nie mogliśmy, bo gorączka się wzmagała.

Następna sprawa – ćwiczenia. W związku z tym, że „tutaj takich dzieci nie ma”, nie mają także odpowiedniego zaplecza rehabilitacyjnego. Kazik dostał skierowanie na masaż klasyczny i gimnastykę indywidualną. Obie panie były bardzo sympatyczne i naprawdę z super podejściem do dzieci, niestety nie miały doświadczenia z dziećmi z niepełnosprawnością. Bardzo fajna pani masażystka niewiele mogła podziałać przy Kaziku, bo masaż, do którego trzeba położyć się na brzuszku miał przewidziany o 9:30, natomiast śniadanie zaczynaliśmy o 9:00 – przy dziecku z refluksem żołądkowo-przełykowym ryzykowne zestawienie 😉 Pani, która ćwiczyła z Kaziem, pierwszego dnia kazała mu wejść na drabinki – na szczęście udało nam się przekonać ją, że to chyba niewykonalne dla naszego porażeńca 😉 Niestety w ośrodku nie było żadnego rehabilitanta, który byłby chociażby po kursie NDT-Bobath, pomimo że jest to jedna z najpopularniejszych metod rehabilitacji dzieci. Jak określiła to ani doktor, „nie mają tutaj tak wysublimowanych metod rehabilitacji”. To nie jest w żadnym wypadku zarzut do sanatorium – logicznym jest, że jeżeli, jak sami mówią, nie mają tam „takich dzieci” jak Kazik, to i nie potrzebują takiej kadry.

Kolejne dni, a przede wszystkim noce, przyniosły coraz gorszy stan Kazika. Dostał antybiotyk Gentamycin Krka do wstrzykiwań i infuzji. Niestety gorączka dochodziła do ponad 39°C, niekiedy nie mogliśmy jej zbić. Krytycznej nocy pojawiły się bezdechy i częste napady gorączki. Pielęgniarka, która nie znała Kazika i trochę zbagatelizowała sytuację wieczorem, nad ranem zobaczyła jeden z ataków Kazia i sama siedziała przy nas w pokoju, czekając na działanie czopków. Wtedy zostały nam już tylko próby zbicia gorączki lekami i zimnymi okładami, oraz ewentualne wzywanie karetki.

W tym miejscu chciałabym Wam bardzo podziękować za zaangażowanie w szukaniu szpitala, za masę wiadomości i opinii o oddziałach. Za całą pozytywną energię, która wtedy – kolejny raz- od was dostaliśmy :* Ogromnie wam dziękuję, bo każde wasze zaciśnięte kciuki to wsparcie dla mnie! 

Kazik oczywiście wtedy już nie miał żadnych zabiegów oprócz podawania antybiotyku, prawie cały czas przesypiał. Kolejna lekarka, która nas badała przychylała się do opinii, że to nie jest miejsce dla nas i chyba lepiej będzie, żeby Kazik był pod opieką swoich specjalistów. Bo oni tutaj nic nie mogą dla Kazia zrobić, trzeba zawieźć go jedynie do szpitala. Nie będę przytaczać wam rozmów z lekarzami, nadmienię tylko, że Kazik był sporym problemem dla ośrodka i wszyscy zostali postawieni w stan gotowości – każda zmiana personelu wiedziała o sytuacji z młodym i wszyscy byli chyba bardziej spanikowani niż ja sama. Wiecie, pielęgniarka, która nie ma do czynienia z osobami z padaczką może czuć się niepewnie podczas ataku dziecka – ja, mama, która zna to na co dzień zareaguję bardziej przytomnie.

Wraz z lekarzami podjęliśmy decyzję o wyjeździe z sanatorium. 

Kazik miał co kilka godzin podawane leki na zbicie temperatury oraz swoje stałe leki. Wieźliśmy go do Warszawy trochę ze strachem i z planem szpitali rozmieszczonych po drodze. Na szczęście udało się bezpiecznie dojechać do domu, a potem już od razu do naszej Doktor K.

Wyjazd z sanatorium to była dobra decyzja! Niestety straciliśmy mnóstwo pieniędzy. Na początku kierownik podjął decyzję, że nie zwraca nam ani złotówki z niewykorzystanych ponad dwóch tygodni (Kazika pobyt finansował NFZ, ja musiałam zapłacić za siebie prawie 2 tyś. zł), potem udało nam się wynegocjować zwrot jedynie 600zł – cała wpłacona reszta niestety przepadła 🙁 Rozumiem, że powinnam zapłacić za dni, w których byliśmy w ośrodku, ale boli mnie trochę,że pozostałe pieniądze straciliśmy,bo każdy, kto ma chore dziecko przelicza te pieniądze na godziny rehabilitacji – a kiedy Kazik w końcu dojdzie do siebie, będzie musiał nadrobić na zajęciach w Dzielnym Misiu wiele straconych tygodni.

Musimy odpowiedzieć sobie na jedno zaje***cie, ale to zaje***cie ważne pytanie – kto nas tam wysłał?!

Jak nie wiadomo kto, to na pewno NFZ… Najbardziej prawdopodobna odpowiedź jest taka, że ktoś w NFZcie pomylił się albo zerknął tylko na jedno schorzenie Kazika – astma oskrzelowa – i już nie doczytał że tam jeszcze wpisane jest porażenie mózgowe dziecięce, padaczka lekooporna czy wada serca. I wyznaczył nam ośrodek w Rabce. Dlatego zastanawiam się, czy nie napisać wiadomości do NFZtu i nie opisać całej sytuacji. Jak myślicie? Może ktoś z was miał podobną sytuację?

Czy pomimo wszystko polecam pobyt w sanatorium?

Hmm, nasze doświadczenia nie są dobre, ale tak sobie myślę, że dla rodziców z dziećmi, które po prostu mają częstsze choroby górnych dróg oddechowych czy jedynie astmę oskrzelową może to być fajny pobyt 🙂 Dzieci bawią się razem, mają wspólną gimnastykę, jest sala zabaw, a w niektórych ośrodkach są przedszkola. Mamy, które tam widziałam uskuteczniały sobie rozmowy i piły razem kawki 🙂 Można iść na spacer i nie trzeba gotować i sprzątać hehe. Ja jestem z natury osobnikiem aspołecznym i to atrakcje nie dla mnie – tak, tak, dlatego nie lubię tez placów zabaw i przesiadywania na ławkach z innymi mamami. Także jeżeli piłaś kiedykolwiek ze mną kawę albo umówiłam się z Tobą na spotkanie, o wiedz, że to mega wyróżnienie 😀

Ale wracając do tematu…

Rodzicom, którzy mają dziecko z niepełnosprawnością lub z kilkoma chorobami towarzyszącymi jak nasz Kazik, rodzicom dzieci poruszających się na wózkach inwalidzkich czy z innymi ograniczeniami, napiszę kilka „hitów sanatoryjnych” i niech sami zdecydują, czy taki wyjazd jest dla nich (będę się tutaj odnosić do przykładów z naszego pobytu):

  • jakość powietrza w Rabce była dużo gorsza niż u nas na wsi pod Warszawą :/ Na naszym fanpejdżu publikowałam Wam wartości zanieczyszczenia oraz mapkę z zaznaczonymi punktami w Polsce, gdzie jest najgorzej. To mówiło samo za siebie…
  • nie podważam nikogo kompetencji, ale niestety poziom świadomości pewnych metod leczenia jest na niższym poziomie niż wśród specjalistów, którzy zajmują się naszym Kazikiem. Przykłady? Było kilka. 1. Kazik dostał antybiotyk, który podaje się przy posocznicy i innych ciężkich zakażeniach ogólnoustrojowych, naprawdę mocny (nasza Doktor K. pytała dwa razy, czy to na pewno ten lek, czy nie pomyliłam nazwy). Pani pielęgniarka natomiast stwierdziła, że „eee tam, antybiotyki to podaje się teraz w każdej przychodni i jej koleżanka pracuje w szpitalu, to antybiotyki daje się profilaktycznie”. No trudno to nawet skomentować :/ 2. Metody rehabilitacji dzieci jak bobathy czy vojta są określane jako „wysublimowane” 3. Uwagi o smogu są zbywane stwierdzeniem „Proszę pani, ten smog to przesada jest. Ja tutaj mieszkam i żyję. Bez przesady” Niestety, niska świadomość problemu z zanieczyszczeniem powietrza jest tutaj bagatelizowany na każdym kroku! 4. O dzieciach z niepełnosprawnością mówi się „takie dzieci”, o porażeniu „takie pokręcone” a ciekawostką jest leczenie padaczki innymi substancjami niż stara depakina, niejaką atrakcją jest leczenie marihuaną medyczną 😉 5. O opiniach, że szczepionki powodują autyzm oraz o termometrach pod pachę nie będę za dużo nawet wspominać…
  • dzieci z problemami z oddychaniem jak Kazik, muszą mieć przy sobie koncentrator tlenu, bo niby w sanatorium jest w razie czego tlen, ale chyba nieczęsto używany. My nie wzięliśmy, bo byłam pewna, że w placówce do jakiej nas skierowali wszystko będzie na miejscu.
  • dzieciaki na wózkach to osobny temat. Miejsce w którym byliśmy jest przystosowane dla osób, które poruszają się na wózkach. Ale… 1. Ośrodek usytuowany jest na stromej górze – ja ledwo dawałam radę z wózkiem z Kazikiem w środku, a wzięłam lekki Swiffty, spacerówkę. Gwarantuje wam, że jeżeli osoba z niepełnosprawnością nie jest wyczynowcem, to z podjechaniem do ośrodka będzie miała ogromny problem, a dziecko na wózku nie poradzi sobie samodzielnie. 2. Pomimo przystosowania specjalnych pokoi, jest – uwaga – osobna sala do jedzenia dla osób niepełnosprawnych! Tak, to prawda – osoby z niepełnosprawnością jedzą oddzielnie, w sali oznaczonej niebieską naklejką. Nawet zdjęcia robiłam naszej cioci Ewelinie, żeby uwierzyła 😉 Nam to akurat nie przeszkadzało, bo Kazik był chory i nawet lepiej że tak wyszło, bo był odseparowany od innych dzieci. Zresztą, te inne dzieci też były okropnie kaszlące, wiec zarazki nie łączyły się. Ale pomyślcie, co musiałoby czuć dziecko, które porusza się jedynie na wózku inwalidzkim i siedzi z rodzicem w sali samo, jedno, takie odseparowane od rówieśników 🙁 3. Prowadzenie wózka inwalidzkiego po samej Rabce to też katorga – brak podjazdów, samochody parkujące na chodnikach, większość wejść do sklepów jest ze schodami itd.
  • w ośrodku w którym byliśmy jest możliwość uprzedzenia o diecie u dziecka. Niestety w praktyce wygląda to tak, że w diecie wegetariańskiej (typowo) podawane są ryby. Posiłki są, że tak to nazwę, typowo polskie. Mój Kazik jest szczupły, ale o tę dietę musimy cały czas dbać, bo każdy dodatkowy zbędny kilogram u dziecka z mpd to większa trudność z poruszaniem się. U dzieci, które są cały czas na wózku inwalidzkim jest to jeszcze bardziej istotne! Jedzenie w sanatorium było też zwyczajnie niezdrowe – serki jak w szpitalach, sama chemia, zero, totalnie zero wody(!) – rano i wieczorem herbata czarna (dla dziecka neurologicznego aaa) a na obiad słodki kompot. Mnóstwo tłuszczu polanego roztopionym masłem. No tak typowo, swojsko 😉 Mój brzuch zbuntował się już drugiego dnia, śmiałam się, że wróciłam do domu i musiałam leczyć wątrobę haha
  • kiosk w ośrodku jeden, z marżą ze 100%, otwarty do 13:00. Reszta sklepów w samym mieście, w Rabce – po chrupkie pieczywo musieliśmy zejść, a potem wejść pod tę górę. Całe szczęście mieliśmy w pokoju zgrzewki wody niegazowanej, bo ja i moje dziecko przyzwyczajeni do picia jedynie samej wody mielibyśmy naprawdę duży problem.
  • nasz syn, ja wiele z was wie, nie ma niestety szczepień. Ma także upośledzoną odporność. Wysłanie go w skupisko chorych, kaszlących dzieciaków było bardzo kiepskim pomysłem, szczególnie o tej porze roku.
  • trzeba też pamiętać, że każdy organizm jest inny i nie dla każdego dziecka ciśnienie jakie panuje w Rabce, czy ogólnie na podgórzu czy w górach, jest dobre. U nas okazało się, że Kazik świetnie czuje się nad morzem, a w Rabka zupełnie mu nie służyła.

Ależ wyszedł mi długi wpis! Przepraszam was. Mam nadzieję, że ktokolwiek przebrnął przez tyle słów. To tylko kilka najważniejszych tematów, które chciałabym poruszyć, ale też z drugie strony nie chcę, pisać jednoznacznie źle o miejscu w którym byliśmy. Dlatego też nie podaję jego nazwy.

W ośrodku było czysto. Pokój był sprzątany naprawdę porządnie – wiem, bo łączyliśmy łózka i nawet pod łózkami nie znaleźliśmy żadnego kota z kurzu 🙂 Pościel świeża i pachnąca. Jak na poPRL-owski ośrodek, gdzie wiele sprzętów pamięta zapewne czasy moich narodzin i naprawdę trudno wysprzątać takie miejsca, to nie mogę złego słowa powiedzieć o czystości. Ludzie byli naprawdę bardzo pomocni – cały personel, począwszy od lekarzy, skończywszy na paniach sprzątających, przychodził do nas do pokoju i pytał jak czuje się Kazio. Panie na recepcji ogarniały każdy temat i pomagały jak mogły. Wszędzie piękne, wysokie kwiaty w donicach 🙂

I tak na zakończenie wam napiszę, że być może, gdybym przyjechała tam nie z Kazimierzem, a z Marianną czy Józefiną, to wytrzymałabym te 3 tygodnie, pomimo tego, że to zupełnie nie moja bajka i źle się czuję w takich miejscach. Chodziłabym po górach i wracała dopiero na kolację. Ale wyjazd z dzieckiem z niepełnosprawnością i tyloma chorobami towarzyszącymi to była tragedia! Nigdy więcej!

Mili, jeżeli dotrwaliście do końca i macie doświadczenia z samodzielnym wyjazdem nad morze w celach wsparcia odporności dziecka – to proszę was, podzielcie się 🙂

Share Tweet Pin It +1
Poprzedni WpisFaworki - przedwojenny przepis babci Marianny
Następny WpisProfilaktyka wirusa RS - spot społeczny