Macierzyństwo, Piszę

To go wylecz w końcu – czyli bogaci i biedni, umysłowo ;)

Mili.

Zacznę od tego, że bardzo dziękuję za ogrom wsparcia, które od Was dostałam po publikacji rozmowy, jaka miała miejsce między mną a moją dawną koleżanką. Rozmowy dość stresującej, przynajmniej dla mnie.

Zaczęło się niewinnie, od zaproszenia na premierę filmu. Niestety musiałam odmówić ze względu na obecny stan zdrowia Kazika. Wtedy moja znajoma postanowiła wyrazić swoje niezadowolenie ze sposobu prowadzenia przeze mnie fanpejdża w social mediach. Po raz kolejny upomniała mnie, że „wrzucam smuty i to jest dołujące”.

Niestety, nasze życie nie wygląda jak lukrowana babeczka. Walka o zdrowie i życie dziecka z niepełnosprawnością wygląda czasem nieciekawie…

Staram się pokazywać wam zarówno te dobre jak i złe momenty. Od kilku miesięcy przeważają te gorsze, co łączy się bezpośrednio ze zdrowiem mojego syna, jak i ze smutnymi wiadomościami docierającymi do mnie od rodziców małych bohaterów moich książek. Śmierć chorej Alusi, walka o życie Bartka i Jasia… Moja operacja i czekanie na wynik histopatologiczny. Do tego doszły wydarzenia, które poruszyły mocno nas wszystkich – nagła śmierć profesora Dębskiego oraz ostatni finał WOŚP. Trudno w takich momentach uśmiechać się radośnie i udawać, że codziennie świeci słońce.

Chciałaś prawdy i szczerości to masz!

Nigdy tego nie robiłam, pierwszy raz udostępniam publicznie screena z rozmowy. Mam nadzieję, że pierwszy i ostatni. Udostępniam, bo tutaj jak na tacy widać stereotypy dotyczące rodzin z chorymi dziećmi – biedni, zacofani, bez ambicji…

Stereotyp patologicznej rodziny, w której rodzą się upośledzone dzieci ma się najwidoczniej dobrze i nie wszyscy zdają sobie sprawę, że problem niepełnosprawności dotyka często także zwykłych przedstawicieli klasy średniej, a nawet, o losie! osoby znane i majętne.

Jestem dziennikarką, autorką książek, działam społecznie, kończę kolejne studia, pracuję przy fajnych projektach – i tak, mam dziecko z niepełnosprawnością.

Nie palę papierosów, prawie nie piję alkoholu, dbam o to, co je moja rodzina – i tak, mam dziecko z niepełnosprawnością.

Obracam się wśród osób oczytanych, z wyższym wykształceniem, zarabiających powyżej średniej krajowej – i tak, oni także czasem mają dziecko z niepełnosprawnością.

Bo niepełnosprawność to cholernie demokratyczna przypadłość – może spotkać każdego, bez względu na jego statut materialny, poglądy czy wykształcenie. Wystarczy przedwczesny poród, choroba czy nieszczęśliwy wypadek. A niekiedy decydują geny.

To go wylecz w końcu!

Kolejnym błędnym przekonaniem jest, że dzieci „po których nie widać” nie mogą być poważnie chore. A jak nie są poważnie chore, to można jest łatwo wyleczyć i ich niepełnosprawność jest wymysłem przewrażliwionych matek. Otóż nie, to mit. Jest mnóstwo nieuleczalnych chorób, których nie można dostrzec na pierwszy, czy nawet drugi rzut oka.

Tak jest w przypadku Kazika – patrząc na niego nie widać padaczki lekoopornej, nie widać wady serduszka, refluksu żołądkowo-przełykowego czy upośledzonej odporności. Do tego jesteśmy w tej szczęśliwej sytuacji, że porażenie mózgowe dziecięce fizycznie dotknęło go w małym stopniu, co w połączeniu z niezwykle intensywną rehabilitacją dało niezłe efekty i Kazik nie jest mocno ograniczony ruchowo.

Ale wyleczyć się go nie da.

Mój syn jest chory nieuleczalnie.

Witam w świecie ładnych instagramów 😉

Jest i druga sprawa, która uwidoczniła się niejako przy okazji – postrzeganie instagrama i ogólnie „branży dziecięcej”. Ma być ładnie, modnie i ma się zarabiać.

No cóż – każdy ma takiego ig jakiego chce oglądać 😉 Ja obserwuję właściwie same wartościowe, mądre profile. I chociaż jestem estetką – lubię piękne zdjęcia i sama chciałabym nauczyć się fotografować aby stworzyć miły dla oka profil na instagramie, to jednak ważniejsza jest dla mnie treść i przekaz.

A już zupełnie nie umiem zrozumieć tego, że ktoś wykorzystuje dziecko do zarabiania!

Nie! Dziecko nie jest produktem, wieszakiem na modne ubranka z metką producenta.

Dzisiaj nie chcę poruszać tego tematu, ale te osoby, które są z nami dłużej wiedzą, że gdyby nie sytuacja życiowa która nas do tego zmusiła, to nie pokazywałabym dzieciaków w ogóle na swoich profilach w mediach społecznościowych.

°

Mili, udostępniam publicznie screeny rozmowy, ale nie proście mnie więcej proszę o podanie danych osoby, która do mnie pisała. Nie wyjawię tego z dwóch powodów. Nie chcę nikomu robić problemów – szczuć na niego innych czy mścić się. Tutaj chodzi o napiętnowanie sytuacji oraz pewnych praktyk, a nie konkretnej osoby.

W noc po całym zajściu nie mogłam zasnąć do samego rana przez to, co się wydarzyło. Przekręcam się z boku na bok i zastanawiałam, jak przekuć tę sytuację w coś pozytywnego. Nie wiem jeszcze jak, ale warto pokazać ludziom, że rodziny z niepełnosprawnymi dziećmi to nie jedynie biedota czy patologia…


°

foto Kasia Rękawek dla portalu Baby by Ann
zdjęcie pochodzi z wywiadu udzielonego przeze mnie na tym portalu. 

Share Tweet Pin It +1

Zobacz Również

Imieniny Matki Kazika + konkurs

Dodano Luty 20, 2018

Poprzedni WpisMoje inne artykuły / macierzyństwo